Алина Семенова

Дата рождения: 11.09.2019

Диагноз: генетическая мутация в гене CDKL5, вызывающая эпилепсию

Сбор: на операцию и лечение в Китае

В нашей семье воспитываются трое деток в возрасте до 18 лет. Нашей младшенькой - Алине - 5 лет.

Алинка родилась здоровой. Однако в возрасте двух недель у нее начались судороги. За два года мы посетили множество больниц (3-я больница, 4-я больница, "Мать и дитя"), медцентров и врачей (гастроэнтеролог, невролог, иммунолог, кардиолог).

И только год назад нашей дочке поставили диагноз: эпилепсия генетическая, протекающая в виде эпилептической энцефалопатии с наличием ежедневных одиночных и серийных тонических приступов. Простыми словами, это мутация гена CDKL5, вызывающая эпилепсию.

Из-за генетической поломки и эпилептических приступов (до 115 в день) Алина плохо развивалась. Очень долго мы не могли подобрать противоэпилептическую терапию. Но вот наконец нашлось средство, которое ей помогает - немецкий препарат "Сабрбил". Сейчас приступы уменьшились и по длительности, и по количеству. Но это средство зарегистрировано только за границей и стоит оно дорого. Также ребенку рекомендована реабилитация (войто, бобато, эрготерапии).

Наблюдается дочка в РНПЦ неворологии и нейрохирургии, ей дали группу инвалидности 4СУЗ.

Но с нашей "поломкой" дети развиваются, несмотря на судороги (за границей и в России). Создан Альянс CDKL5, в котором зарегистрированы дети со всего мира. Алинка является единственным таким ребенком в Беларуси.

Почти все дети, зарегистрированные в этом альянсе, ходят, при правильно подобранной терапии судороги не мешают им развиваться, т. к. в этих странах развиты рефлектроная терапия и реабилитационные программы. Однако у нас в республике детей с судорогами не берет ни один центр и отсутствуют специалисты так необходимой Алине рефлекторной терапии.

Мы прошли курсы реабилитации в Москве (в центре "Радость"). Теперь наша Алинка стоит на коленках с опорой на руки (с поддержкой), сидит и ходит на высоких коленках.

Чтобы доченька смогла ходить, ей надо сделать операцию и пройти курс лечения. Нам пришел вызов из китайской клиники - они готовы выполнить все необходимые процедуры. В китайской клинике Алинку ждут с 10 октября 2025 года.

Общая сума, которую нам нужно собрать, составляет 27 129 долларов:

19 816 долларов - операция, лечение, проживание и услуги переводчика;
4 113 долларов - оплата билетов Минск - Сиань (туда и обратно);
2 000 долларов - питание, медицинские расходы на три месяца;
1 000 долларов - покупка годового курса препарата "Сабрил";
200 долларов - виза в Китай.

Для нашей семьи с тремя детками это неподъемная сумма. Поэтому мы просим всех неравнодушных к чужому горю людей откликнуться и оказать посильную помощь в благотворительном сборе средств на операцию и лечение нашей девочки в КНР.

Пожалуйста, помогите нашей девочке попасть вовремя на лечение!

С Уважением, Ольга Чеканова, мама Алины.

Реквизиты для помощи

Благотворительные счета открыты в Беларусбанке в центре банковских услуг № 529 (г. Минск, пр-т Независимости, 56); УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

BY72 AKBB 3134 0000 0103 5007 0000 (белорусские рубли);
BY36 AKBB 3134 3000 0048 4007 0000 (российские рубли);
BY56 AKBB 3134 1000 0058 0007 0000 (доллары США);
BY26 AKBB 3134 2000 0050 1007 0000 (евро);
BY28 AKBB 3819 3821 0001 7000 0000 (транзитный счет).

Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счет Чекановой Ольги Валентиновны для лечения дочери Семеновой Алины Александровны.

Также можно пополнить карты других банков:

Приорбанк - 9112 3801 7297 7060, до 09/28 (CHAKANAVA VOLHA);
Беларусбанк (карта МИР для российских рублей) - 9112 3801 7297 7060, до 07/27 (VOLHA CHAKANAVA).

Быстрый способ помочь Алине - пополнить баланс МТС: +375 (29) 705 88 68.

По всем интересующим вопросам можно обратиться к маме Алины Ольге: тел. +375 (29) 705 74 67.