Эмилия Корнейчук
Здравствуйте! Меня зовут Ольга Корнейчук.
В нашей семье случилась беда. Моей дочери поставили смертельный диагноз - "спинальная мышечная атрофия II типа" (СМА 2-го типа). Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной атрофии мышц, утрате способности двигаться, дышать и глотать.
Первые тревожные звоночки возникли, когда Эмилии было восемь месяцев. Тогда она перестала сидеть и становиться на четвереньки, только лежала. Невролог назначил нам курс массажа, но добиться желаемого результата, к сожалению, не удалось. Затем другой специалист прописал комплекс по физической и генетической реабилитации, чтобы избежать СМА. Это дало результат, и в возрасте 11 месяцев наша доченька снова смогла сидеть. Однако как только ей исполнился годик, нам сообщили неутешительные результаты анализов. Впоследствии консилиум столичных специалистов установил окончательный диагноз - СМА II типа.
Без лечения болезнь неуклонно прогрессирует и приводит к необратимым последствиям - наша девочка может перестать глотать и дышать.
Единственным известным на сегодняшний день методом лечения СМА является препарат Zolgensma - дорогостоящий укол, который дает шанс на жизнь, движение и будущее для Эмилии. Стоимость лечения составляет 1 815 000 долларов США.
Препарат одобрен для применения у детей в возрасте до двух лет. Эмилии сейчас один год, поэтому у нас остается всего 12 месяцев, чтобы успеть собрать необходимую сумму и провести лечение. Действовать нужно как можно скорее, так как укол эффективен только при весе менее 13,5 кг.
Благотворительный счет на имя Корнейчук Ольги Викторовны открыт в Беларусбанке (Гомельское областное управление № 300, Гомельская обл., г. Гомель, ул. Фрунзе, 6А). Номе счета: BY16AKBB31340000035090070000 (белорусские рубли). Пополнить его можно через ЕРИП: Банковские, финансовые услуги - Банки, НКФО - Беларусбанк - Пополнение счета.
А еще можно помочь Эмилии, пополнив баланс мобильного телефона +375 (29) 717-40-40. Это самый быстрый способ.