Валерия Касперович

Здравствуйте! Меня зовут Наталья Савельева. Обращаюсь к вам с просьбой о помощи.

Моей дочери Касперович Валерии поставили диагноз " дефицит лизосомной кислой липазы". Это редкое генетическое заболевание, которое требует постоянного приема препарата "Себелипаза альфа".

С самого раннего возраста у Валерии отмечались некоторые проблемы с пищеварением. В 6 лет общее состояние дочки стало ухудшаться - появилась сильная утомляемость, боли в животе, носовые кровотечения. Углубленные анализы крови вызвали подозрение, что у моей малышки могут быть серьезные проблемы с обменом веществ.

В 2023 году по результатам генетического теста диагноз был уточнен: болезнь накопления эфиров холестерина из-за дефицита лизосомной кислой липазы, врожденное нарушение обмена веществ.

К сожалению, "поломку" в сложнейшем механизме обмена веществ невозможно исправить диетой, гепатопротекторами или витаминами. Все это - только поддерживающие меры.

В мировой практике с 2015 года применяется заместительная ферментная терапия препаратом "Себелипаза альфа". Но это лекарство в Беларуси пока не зарегистрировано.

В декабре 2024 года при помощи благотворительного объединения было собрано 141 400 евро на первый курс лечения. Этих средств хватит еще на несколько месяцев. Дальше - безызвестность…

Поэтому обращаюсь с просьбой о помощи в сборе средств на очередной курс лечения.

Реквизиты для помощи Валерии (благотворительные счета открыты в Беларусбанке):

• BY47AKBB31340000026210070000 (белорусские рубли);
• BY02AKBB31342000011040070000 (евро).