Борьба с СМА - впервые в Беларуси сразу трем малышам ввели самый дорогой в мире препарат "Золгенсма"

Впервые в Беларуси трем малышам ввели самый дорогой в мире препарат "Золгенсма" - двум мальчикам и одной девочке в возрасте двух лет и весом до 13 кг. Малыши родились с редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Всего такую терапию прошли 6 малышей. У троих уже есть положительный эффект.

Процедура стала возможной после обращения мам этих деток в Совет Республики. О чуде, которое подарили белорусы, рассказала Дарья Рачко.

Слезы матери, дочь которой сможет жить дальше, трудно сдержать. Жизнь Натальи Кравцовой перевернулась, когда ее двухлетней дочке исполнилось 1 год и 4 месяца. Маленькой Вике диагностировали редкое генетическое заболевание - спинально-мышечную атрофию 2-го типа. Пару дней назад ребенку вкололи препарат "Золгенсма".

Одновременно ввели этот препарат еще двум мальчикам. Все сейчас находятся под наблюдением врачей, чтобы организм не отторгнул лекарство.

Час лекарство вводили внутривенно. Процедура далека от простой, поэтому специалисты предварительно прошли обучение.

РНПЦ "Мать и дитя" - единственный в стране и один из немногих на постсоветском пространстве, где можно делать такие процедуры. Всего геннозаместительную терапию провели шестерым малышам.

Собрать 2 млн долларов для простых семей было сложно. Мамы обратились за помощью в Совет Республики. К сбору средств подключилась вся страна. Спикер верхней палаты парламента Наталья Кочанова приехала с подарками для малышей - к каждому свой подход.

В Беларуси с диагнозом СМА 92 ребенка и 38 малышей сСМА 1-го типа. Большинство из них находятся на аппарате искусственной вентиляции легких. И это тот случай, когда спасти жизнь малышу может каждый из нас.