Сбор средств на лечение СМА для маленькой Ксении Маисеенко из Могилева закрыт в рекордные сроки

Чужих детей не бывает, это особенно чувствуют белорусы. Историю Ксении Маисеенко из Могилева за последнее время узнала буквально вся Беларусь. Оказавшись в непростой жизненной ситуации, с диагнозом СМА 2-го типа, Ксюша не осталась одна. За рекордно короткие сроки люди собрали почти 2 млн долларов на укол, который может помочь девочке.

За судьбой маленькой Ксюши Маисеенко из Могилева без преувеличения следит вся страна. История юной могилевчанки нашла большой отклик в сердцах белорусов. У малышки редкое генетическое заболевание - спинально-мышечная атрофия (у Ксении 2-й тип). Сегодня в Беларуси насчитывается около 90 детей с диагнозом СМА. Для их лечения необходима генно-заместительная терапия.

Такую помощь в стране с 2021 года оказывает РНПЦ "Мать и дитя". На его базе функционирует Республиканский центр наследственных нервно-мышечных заболеваний у детей. Именно его специалисты оказывают высококвалифицированную помощь детям с генной патологией. Ведется регистр таких пациентов. За время работы центра генозамещающую терапию получили 9 юных белорусов.

Сергей Васильев, директор Республиканского научно-практического центра "Мать и дитя" Министерства здравоохранения Беларуси:

"Наши врачи подготовлены. Команда, которая у нас есть, аккредитована. Поэтому мы получили полную сертификацию".

Лечение СМА дорогостоящее. Справиться только своими силами невозможно, а в случае Ксюши - практически нереально. Больше года девочка живет в специализированном доме ребенка в Могилеве. Здесь малышка получает необходимую медицинскую помощь, а с апреля еще и препарат "Рисдиплам".

Ирина Жевнеронок, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Беларуси по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей:

"Сила в мышцах увеличилась, девочка стала более активной. Амплитуда в движениях также увеличилась, что очень важно, поскольку мы готовим ее к возможной генной терапии. Это дает возможность больше использовать ресурс медицинской реабилитации и улучшить функциональное состояние суставов".

Юлия Подолякина, главный врач Могилевского специализированного дома ребенка:

"В рамках основного заболевания Ксюше оказывается вся необходимая медицинская помощь. Ежедневно проводятся занятия с инструктором по лечебной физической культуре. Проводится массаж, дыхательная гимнастика, растяжки, механотерапия. Также проводятся и коррекционно-педагогические занятия".

В середине марта 2026 года случай Ксюши активно "завирусился" в соцсетях. Волонтеры и просто неравнодушные белорусы объединились, чтобы помочь девочке окрепнуть и стать здоровее. Объявленный срочный сбор на препарат "Золгенсма" стоимостью около 2 млн долларов толокой закрыли в рекордные несколько недель. Но собрать средства на укол, способный починить ген, в случае маленькой Ксюши недостаточно.

"Ограничений много, но одно из основных - нарушение минерализации костной ткани. Сам прием гормональных препаратов плохо влияет на эту костную ткань. Это не то состояние, которое требует сиюминутного введения. У нас есть период, ребенок получает лечение, т. е. это не потеря времени, а адекватная подготовка для того, чтобы минимизировать последствия, которые может дать даже не генная, а гормональная терапия", - отметила Ирина Жевнеронок.

Безопасность и эффективность проводимого лечения - для страны ключевой приоритет. При выборе того или иного метода терапии белорусские специалисты в первую очередь исходят из состояния ребенка и индивидуальных особенностей его организма. Ситуацию маленькой Ксюши контролируют и ведут лучшие медики в республике, которые точно знают, что и на каком этапе надо делать.

Ольга Шпилевская, директор представительства МТРК "Мир" в Беларуси, председатель общественного объединения "Белорусский союз женщин":

"Мы в состоянии посмотреть, как будет развиваться динамика выздоровления Ксюши, здесь, у нас. Возможно, где-то кто-то скажет, что они готовы взять и сделать этот укол. Но они не несут дальше ответственности за то, что будет с ребенком. Мы же говорим о том, что мы должны отвечать не только за момент введения препарата, но и за то, что будет происходить с девочкой после".

На конец мая по результатам промежуточных анализов запланирован повторный консилиум по случаю Ксюши. Пока же маленькая могилевчанка готовится к проведению генозаместительной терапии. Перед уколом у Ксюши возьмут анализ на определение титра антител к вирусу. Это обязательная процедура для того, чтобы производитель отгрузил препарат. Чтобы терапия состоялась, титр антител должен быть крайне низким.